「親がいなくなったら」を越える夜に——障害のある子の未来を守る、やわらかな備え

専門家と当事者の声

NHKが伝えた調査では、「障害ある人の親の9割が『自分が亡くなったあとが心配』」とされる。数字は乾いて見えても、暮らしの中に置くと湿り気を帯びる。10人の親が集まる場で、9人が同じ夜を見上げているということ。共感は孤立をほどき、行動の背中を押す。ここでは、制度の名前を生活の言葉に置き換えながら、備えの入口を一緒に確かめる。

支援の現場から見えること

暮らしの継続に必要なのは「人・情報・お金・住まい」。難しい順番で考えるより、「今あるものを見える化」から。例えば、あなたが日々調整している通院の段取り、好きなメニュー、苦手な音や手触り、落ち着く言葉。これらは、制度の名前よりも先に役立つ。次に、「相談先を一つ」持つ。地域の相談支援事業所、学校の相談窓口、自治体の障害福祉課。窓口が一つあるだけで、風向きの読み方が変わる。

「一人で抱えず、まず一件だけ電話を。」

相談支援専門員

将来の住まいを考えるとき、「共同生活援助（いわゆるグループホーム）」や「日中活動の場」の情報収集は、見学という形で体験に変えられる。見学は“今すぐ決めるため”ではなく、“選択肢の空気を感じるため”。香り、音、スタッフの声のトーン。五感で確かめると、心の地図に道が一本増える。

お金の備えには、家計を変えるより「流れを可視化」が有効。毎月の固定費とサービス利用料、医療費の自己負担の周期。年に一度の更新時期。カレンダーに色をつけると、風のように過ぎる時間に色が宿る。将来の法的な枠組み（例えば、信託や後見制度）に触れるのは、「情報の棚」を作ってから。焦らず、名前と役割を聞き、相談先の名刺を一枚差しておく。今日の自分にできる形に整えることが大切。